روایت بیمار پروانه‌ای ۱۶ ساله از روزهای سختِ تهیه پانسمان آزاد

دانش‌آموز ۱۶ ساله مبتلا به بیماری «ای‌بی» (پروانه‌ای) در گفتگو با تسنیم: «از بدو تولد با این بیماری درگیر هستم و با وجود اینکه تمام اعضای بدنم از سر تا پا درگیر است، در مدارس عادی تحصیل می‌کنم. علی‌رغم دریافت ماهانه پانسمان، به دلیل شدت بیماری گاهی نیازمند تهیه پانسمان و داروهای پروتئینی به‌صورت آزاد هستم که هزینه‌های بسیار سنگین و سرسام‌آوری دارد؛ به‌طوری که گاهی تأمین آن برای ما مقدور نیست. در خصوص حمایت‌ها هم باید بگویم پول حاصل از توقیف و فروش نفتکش آمریکایی به دست ما رسید (۲ میلیارد تومان به هر بیمار پروانه‌ای)؛ این مبلغ برای ما بسیار حیاتی بود و توانست بخشی از دردهای ناشی از بیماری و هزینه‌های درمانم را جبران کند.